Nationale Kraftanstrengung aufgefordert, überholung „kaputt“ Gesundheit-Daten-system

Unser system für den Schutz von Gesundheitsdaten in den USA ist grundsätzlich gebrochen, und wir brauchen eine nationale Anstrengung zu überdenken, wie wir diese Informationen schützen, sagen drei Experten im Datenschutz.

In einem Perspektive-Artikel in der April 18, 2019, Ausgabe des New England Journal von Medizin, die Experten nennen für ein Aufwand ähnlich ist, was führte zu der Belmont Report 1979, die den Grundstein für die Bioethik-standards in den Vereinigten Staaten zum Schutz der Teilnehmer in der Forschung.

„Daten-Skandale auftreten, auf einer regelmäßigen basis, und ein Ende ist nicht in Sicht“, sagte Efthimios Parasidis, ein co-Autor des NEJM-Artikels und professor an der Ohio State Universität ‚ s Moritz College of Law and College of Public Health.

„Die Regeln der Datenschutzgesetze für die Gesundheit Informationen gehen nicht weit genug, um den Schutz des einzelnen. Wir müssen Umdenken in den ethischen Grundsätzen für die Sammlung und Nutzung von Gesundheitsdaten, um zu helfen, frame-änderungen des Gesetzes.“

Parasidis schrieb den Artikel mit Elizabeth Pike, Direktor von Privacy-Richtlinie in das Büro des Chief Information Officer des US Department of Health and Human Services; und Deven McGraw, chief regulatory office an Bürger, ein Unternehmen, das Menschen hilft, sammeln, organisieren und teilen Sie Ihre Patientenakten Digital. Zuvor, McGraw war stellvertretender Direktor für Gesundheit Informationen Privatsphäre bei der Office of Civil Rights in der US-Abteilung für Gesundheit und Human Services, und Acting Chief Privacy Officer im Büro des Nationalen Koordinators für Health Information Technology.

Parasidis, sagte ein Prozess Analog, der Belmont-Bericht wäre eine gute Blaupause zu Folgen, heute.

Die Nationale Kommission für den Schutz der Menschen Themen der Biomedizinischen und Verhaltens-Forschung produziert 1979, Bericht, führte im Kongress die Verabschiedung von Gesetzen zum Schutz von Menschen, die an der medizinischen Forschung.

„Beleidigungen in menschlichen Probanden Forschung gezwungen, die Regierung zu schaffen, eine Kommission zu ethischen Leitlinien für neue Gesetze. Wir erleben eine Wiederholung dessen, was geschehen war, dann, mit der Skandale um die Verwendung von medizinischen Daten jetzt anstelle der Verwendung von menschlichen Probanden,“ Parasidis sagte. „Wir brauchen eine gleichwertige Reaktion.“

Derzeit ist die Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) ist das wichtigste Gesetz zum Schutz der Daten der Patienten. Aber es gilt nicht, zu viele neue Unternehmen und Produkte, die regelmäßig speichern und Bearbeiten von Kunden-Gesundheit Informationen, einschließlich social-media-Plattformen, Gesundheits-und wellness-apps, smartphones, Kreditkarten-Unternehmen und andere Geräte und Firmen.

„Alle diese Daten, die von digital health Unternehmen wirft eine Menge ethischer Bedenken darüber, wie es verwendet wird,“ Parasidis sagte.

Zum Beispiel, einige Lebensversicherer bieten Verträge, die versicherten tragen Produkte, die kontinuierlich überwachen Ihre Gesundheit, und die Informationen können verwendet werden, um die Kunden die Prämien.

Die meisten Regelungen verlangen nur, dass die Verbraucher darüber informiert, wie Ihre Informationen verwendet werden und Ihre Zustimmung geben.

„Das system funktioniert nicht. Nur sehr wenige Menschen Lesen Sie die Hinweise und die meisten Leute einfach „akzeptieren“ klicken, ohne zu wissen, was Sie Zustimmen“, sagte er.

Also, wie kann Gesundheit Datenschutz behoben werden?

Eine Idee wäre, zu etablieren, die Daten der Ethik-review-boards, die würde-review-Projekte, in denen gesundheitliche Daten erfasst, ausgewertet, freigegeben oder verkauft werden, so die Autoren der NEJM-Artikel.

Parasidis sagte, solche boards könnte als Sicherheiten in öffentlichen und privaten Einstellungen, von der university medical Center zu privaten Lebensversicherungen.

Diese boards könnte in Erwägung ziehen, die Vorteile und Risiken der vorgeschlagenen Daten verwenden und prüfen, Richtlinien, Daten, Zugang, Datenschutz und Sicherheit. Mitglieder könnten gehören Projekt-Entwickler, Datenanalysten und Ethiker, sowie Personen, deren Daten gesammelt werden.

„Momentan ist alles über die compliance. Unternehmen und Institutionen überprüfen Sie die Boxen, die Formulare ausfüllen, und nicht wirklich darüber nachdenken, ob Sie das richtige zu tun,“ Parasidis sagte.