Patienten push-Grenzen für Hinweise, die zur chronischen Müdigkeit Syndrom

Forscher süchtig Zach Ault, um die medizinischen Monitore, als er sich langsam kletterte auf einem Fitness-Fahrrad. Eine unsichtbare Krankheit ist sidelining diese einst begeisterter Sportler und er wusste, dass die einfache übung ist, ihn auszulöschen—aber Ault wurde strampeln für die Wissenschaft.

Chronic fatigue Syndrom ist eine in der Medizin die meisten kniffligsten Geheimnisse. Jetzt die ärzte an den National Institutes of Health mit Freiwilligen, wie Ault für eine einzigartige Studie, die schiebt Ihre Grenzen auf der Suche nach was stehlen alle Ihre Energie.

„Ich habe versucht zu trainieren, meinen Weg aus dieser mehrere Male und ich habe mich in tiefere Gruben zu jeder Zeit,“ sagte Ault, 36, Paducah, Kentucky, als er begann eine fast zwei-wöchige Tätigkeit bei den research-einzige Krankenhaus außerhalb der Hauptstadt der nation.

„Chronische Müdigkeit ist eine Art, wie Sie nahm die Stöpsel aus dem Energie-reserve-tank“ und kein Betrag von Schlaf-wieder auffüllt, sagte er.

Bis zu 2,5 Millionen Amerikaner sind schätzungsweise haben, was offiziell bekannt als ME/CFS—es steht für „myalgische Enzephalomyelitis/chronic fatigue Syndrom.“ Ihr Markenzeichen ist die Tiefe Müdigkeit, die länger als sechs Monate, das ist noch schlimmer, indem jede Art von Anstrengung. Unter anderem Symptome, die Patienten neigen auch dazu, Schwierigkeiten haben, bleiben aufrecht oder kognitiver Probleme oft beschrieben als „brain fog.“

Viele gehen nicht diagnostiziert, falsch diagnostiziert oder entlassen werden, durch skeptische ärzte. Jahrzehnte nachdem es zunächst erkannt, Wissenschaftler wissen nicht, was es bewirkt. Es gibt keine zugelassenen Behandlungen, oder auch tests helfen, die Diagnose—und keine Möglichkeit, vorherzusagen, wer wird sich erholen und die haben einen schweren Fall, dass Sie verlässt entkräftet, auch Bett gebunden, für Jahre.

„Die Unwissenheit über den Zustand einfach gewaltig Zwerge, was wir darüber wissen,“ sagte Dr. Walter Koroshetz, Direktor des NIH Nationalen Institut für Neurologische Erkrankungen und Schlaganfall, die führenden der Forschung.

Das NIH hat sich mehr als verdoppelt, die Finanzierung zu mehr als $14 Millionen für die Wissenschaftler, um das Land zu enträtseln die Biologie des ME/CFS ist seit 2015, wenn die einflussreichen „Institute of Medicine“ verschrien „ein Mangel an Forschung.“

Teil des Problem ist, dass die vielfältigen Symptome machen es schwer zu vergleichen Patienten. Ein patient advocacy-Gruppe namens Lösen, die ME/CFS-Initiative ist die Vorbereitung, um öffnen Sie einen Registrierungs-wo die Patienten senden können, in der medizinischen Daten und Blut-und Speichelproben, um den Wissenschaftlern helfen, erweitern die Forschung.

Und zu illustrieren, die Verzweiflung nach Antworten und fast 500 Patienten genannt haben, suchen um sich in den NIH-eigenen Studie, die er ein paar Dutzend unter dem Mikroskop, mit einer Reihe von anspruchsvollen tests, die nur wenige Kliniken anbieten können, unter einem Dach.

Wie viele solcher Patienten, Ault Krankheit geschlagen, nach einer run-of-the-mill-Infektion im Jahr 2017. Er hatte das training für einen halb-marathon, aber nach ein wenig Zeit hat, sich zu erholen, versuchte er wieder läuft und es nicht konnte. Seine Diagnose kam nach Monaten des tests für andere Erklärungen.

„Sein Körper war buchstäblich entführt ihn, und es war nicht dabei, ihm zu erlauben, push-through“, sagte Anne Ault, seine Frau.

Ault, Vater von drei fehlte, seine Kinder zu sportlichen und schulischen Aktivitäten, sogar seine nächtlichen Ringen mit seinem Jungen Sohn. Er hatte, um wieder seinem job im Ministerium, auf halbe Tage. Bei 16 Stunden Schlaf am Tag, machte keinen Unterschied, seine Frau, eine Apothekerin, gejagt Forschungsmöglichkeiten.

Ault, passen die Rechnung für die NIH-Studie, die sich auf die Menschen, die kam mit der Krankheit nach einer Infektion jeglicher Art, innerhalb von fünf Jahren. Dass die anfängliche Infektion ist lange vorbei, aber vielleicht ist der Körper die normale Reaktionen auf Krankheit ging in eine destruktive Trudeln zu bringen.

„Du bist wirklich der Erfassung der Erkrankung an einem bestimmten Punkt in der Zeit,“ in den entscheidenden frühen Stadium, sagte Sadie Whittaker, wissenschaftlicher Direktor für das Lösen von ME/CFS-Initiative. „Niemand studiert hat, eine sehr spezifische Bevölkerung zu solcher Tiefe vor.“

Es gibt einige Hinweise. Frühere Studien haben gefunden Entzündung des Gehirns bei Patienten und Nervensystem-Anomalien, die möglicherweise erklären, warum Sie sich schlechter fühlen aufrechter als im liegen. Das Immunsystem scheint auf chronische alert. Dann gibt es die Energie-drain. Erst im vergangenen Monat, Cornell University Forscher berichteten, dass Patienten wichtiger Immunzellen nicht machen Energie richtig.

Die NIH-Studie ist die Suche nach mehr hinweisen. Es beginnt mit einer Woche-plus Krankenhausaufenthalt für Blut und genetische tests, Gehirn-scans, ist eine Lumbalpunktion, Schlaf-tests, eine Prüfung der Darmbakterien. Wissenschaftler brüten über die Ergebnisse, bevor Sie entscheiden, wer eingeladen zurück für eine mehr und mehr rigorose besuchen.

„Gehen Sie so weit wie Sie können, arbeiten so hart wie Sie können,“ NIH Physiotherapeut Bart Drinkard sagte Ault, als er kletterte auf den Heimtrainer.

Zellen, insbesondere kleine Fabriken innerhalb der Zellen genannt Mitochondrien, Sauerstoff und Nährstoffe, um Energie zu erzeugen. Während Ault Pedale, können die Wissenschaftler Messen, wie seine Bein-Muskeln Sauerstoff verwenden, und sehen, ob das anders ist, als bei gesunden Menschen.

Danach, ärzte fit eine spezielle Kappe auf Ault zu verfolgen, die elektrische Aktivität in seinem Gehirn, und dann schickte ihn die Nacht zu verbringen, in einer luftdichten Kammer. Rohre ziehen Sie aus dem Raum ist die Luft für die Analyse. Wie viel Sauerstoff und Kohlendioxid produziert wird erzählt, wie viel Energie Ault ist die Verwendung, von minute zu minute.

„Wir berechnen jedes Molekül. Es ist die sauberste Luft haben wir in der Klinik,“ sagte NIH ‚ s Kong Chen, Stoffwechsel-Spezialist. „Wir versuchen herauszufinden, wie man seinen Körper an eine Belastung oder eine Belastung.“

Die Forscher sind eindeutig: Die Studie bietet keine Behandlungen, obwohl die Hoffnung ist, Ziele zu finden, um schließlich zu entwickeln. Aber Ault sagt, es war um das zu lernen, über die Krankheit und tricks, um seine Energie zu sparen und das Tempo selbst „, so kann ich versuchen, um zu bleiben so gesund wie möglich, ohne diese schlimmen Folgen.“