Das empfangen der news von Down-Syndrom im Zeitalter von Pränataldiagnostik

Mit den jüngsten Entwicklungen in der Pränataldiagnostik, mehr Eltern erwartet, zu bekommen, ein Down-Syndrom-Diagnose vor der Geburt Ihres Kindes, die komplexe Entscheidungsfindung für viele. Um zu verstehen, was eine solche Diagnose bedeutet für Eltern, die sich entscheiden, weiterhin Ihre Schwangerschaft und bereiten Sie für ein Kind mit Down-Syndrom (DS), die Niederländische Down-Syndrom-Stiftung Befragten 212 Eltern von Kindern mit DS geboren zwischen 2010 und 2016.

Das Ziel dieser Studie war zu beschreiben, deren Prä-und postnatale Erfahrungen besser verstehen und die Art und Weise, in der Sie darüber informiert hatte, über eine mögliche und/oder die definitive Diagnose DS in Ihrem Kind. Während der Studie Zeitraum, der nicht-invasive pränatale screening (NIPS) wurde als Teil eines bundesweiten Programms, bot Sie einen weiteren test nach der high-risk-first-trimester kombinierte Prüfung (ftCT) Ergebnis aus April 2014.

Die Ergebnisse zeigen, dass:

• Die Mehrheit der Mütter in unserer Studie wurde die Indikation/Diagnose von DS, nachdem Ihr Kind geboren wurde, widerspiegelt der relativ geringe Inanspruchnahme von Pränataldiagnostik für DS in den Niederlanden während des Studiums (2010-2016). Aber dieses Ergebnis spiegelt auch die Tatsache wider, dass die Mehrheit der Fälle, in denen eine pränatale Diagnose von DS gebildet wurde, gefolgt von einer elektiven Beendigung der Schwangerschaft.
• 24% der Mütter von einem Kind mit DS hatte einige Tests (von denen 9% hatte, invasive Tests und 13% eine falsch-negativ-ftCT-Ergebnis)
• 76% der Frauen hatten sich entschieden, nicht zu Pränataldiagnostik, geben im Durchschnitt 3.8 Gründe pro Mutter für diese Entscheidung: 81% Gaben mindestens eine Wert-bezogenen Grund wie „ein Kind mit DS ist willkommen in unsere Familie“; 34% haben mindestens eine test-bezogenen Grund, wie „der fCT ist nicht ein guter screening-test“; 36% Gaben mindestens eine information im Zusammenhang mit wie „bin ich davon ausgegangen, dass in meinem Fall die chance für ein Kind mit Down-Syndrom war klein.“Nur 1% nannten Kosten als Grund.
• Die Mütter, die angeboten wurden, ftCT, 54% erinnerte daran, dass während der Beratung des ftCT, keine Informationen über DS zur Verfügung gestellt wurde. Nur 17% der Frauen erhalten Informationen, die Sie als ausreichend, sowohl in Bezug auf die medizinischen Informationen und über das Leben mit einem Kind mit DS.
• 3-26% der Frauen beurteilten die erhaltenen Informationen an mögliche oder endgültige Diagnose als völlig unzureichend; mehr Frauen als Informationen zur Verfügung gestellt pränatal als unzureichend im Vergleich zur postnatalen Informationen erhalten.

Die Studie zeigt, dass die meisten der Mütter, die ein Kind mit DS geboren in den Niederlanden zwischen 2010 und 2016 haben sich bewusst entschieden, nicht um die Pränataldiagnostik. Dies kann als eine informierte Wahl, da die Mehrzahl der Mütter der Ansicht, dass ein Kind mit DS willkommen in Ihrer Familie. Einige Mütter beschlossen, nicht zu testen, weil der die schlechte Qualität der verfügbaren screening-test, oder Sie nicht betrachten sich selbst gefährdet, der könnte sich einen Mangel an Informationen. Mehr als die Hälfte der Frauen konnte sich nicht erinnern erhielten Informationen über die DS überhaupt vor die Wahl, ob oder nicht zu haben ftCT, das könnte aber auch darauf hinweisen, dass die bereitgestellten Informationen in diesem moment war unvollständig.

Beim Erhalt der Diagnose, nicht nur die Informationen wichtig, sondern das wahrgenommene Atmosphäre ist entscheidend, wie das Gespräch bewertet werden. Die Atmosphäre ist bestimmt von Empathie. Begriffe wie „Respekt, Wärme und Unterstützung“ wurden bei positiv bewerteten Gespräche, während Worte wie „voreiligen, negativen, kühl und distanziert“ verwendet wurden, für die negativ bewerteten Gespräche.

Aus den Ergebnissen dieser Studie, die Zufriedenheit war am höchsten bei jenen, deren Mütter erhielten eine bestätigte postnatale Diagnose und am niedrigsten bei den Frauen, die eine pränatale screening-Ergebnis bezeichnend für DS, möglicherweise auf die verfügbaren Optionen und schwierigen Entscheidungen diskutiert. Wie Sie in dieser Studie die Eltern die Fortsetzung Ihrer Schwangerschaft bevorzugen positive Informationen auf der DS, auf die Zukunft ausgerichtet. Offenbar ist dies eher diskutiert werden, die in der postnatalen Situationen.